Wichtig: EDS hat viele Gesichter. Lassen Sie sich individuell beraten, was bei Ihrer Form der Erkrankung sinnvoll und notwendig ist. Hier einige allgemeine Hinweise - besonders für H-EDS.

Bewegung und Sport sind wichtige Bestandteile der Behandlung, insbesondere bei hypermobilem EDS (hEDS) und Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Empfohlen werden individuell angepasste Übungsprogramme, die auf Muskelkraft, Propriozeption, motorische Kontrolle und Gelenkstabilität abzielen. Die derzeit beste Evidenz stützt vor allem therapeutische Übungen und motorisches Funktionstraining; für andere physiotherapeutische Maßnahmen ist die Evidenz schwächer. 

Die Programme sollten sich vor allem auf die Rumpf- und Extremitätenmuskulatur, auf kontrollierte Bewegungsmuster und auf die Verbesserung der funktionellen Belastbarkeit konzentrieren. Für klassisches EDS wird in GeneReviews ausdrücklich erwähnt, dass nicht-gewichtstragende Übungen Muskelkraft und Koordination fördern können. 

Ein prospektives 9-wöchiges Rehabilitationsprogramm bei hEDS zeigte Verbesserungen bei funktioneller Belastbarkeit, Balance, Fatigue und Lebensqualität; ein Teil dieser Effekte war auch nach sechs Monaten noch nachweisbar. 

Für EDS gilt im Training meist:

• Stabilität vor Bewegungsweite
• langsame Progression statt Überlastung
• saubere, kontrollierte Ausführung statt ruckartiger Belastung
• kein provoziertes Subluxieren
• regelmäßiges Training statt Schonung und Dekonditionierung

Wichtig ist dabei: Ziel ist nicht, die ohnehin erhöhte Gelenkbeweglichkeit weiter zu vergrößern, sondern die aktive Gelenkführung zu verbessern. GeneReviews betont ausdrücklich Kraft, Propriozeption und Stabilität; hochbelastende Aktivitäten können dagegen das Risiko für Subluxationen, Luxationen und Schmerzen erhöhen.

Vorsicht ist besonders sinnvoll bei:

• hochbelastenden oder schlecht kontrollierbaren Sportarten
• Kontakt- und Kollisionssportarten
• Bewegungen mit wiederholtem Wegsacken in Endstellungen
• Übungen, die Subluxationen provozieren
• starken Stoß- und Sprungbelastungen, wenn diese Beschwerden auslösen

Für klassisches EDS werden Sportarten mit starker Gelenkbelastung tendenziell eher nicht empfohlen; gleichzeitig gilt für hEDS/HSD: Die meisten Sportarten sind nicht pauschal verboten, sondern müssen individuell angepasst werden.
 

Es ist sinnvoll, passives Hängen in instabilen Endstellungen zu vermeiden. Aber die Evidenz erlaubt keine starre Regel, dass jede Hyperextension grundsätzlich schädlich sei. In der AAFP-Übersicht wird sogar eine Studie erwähnt, in der Übungen mit Hyperextension bei Kindern und Jugendlichen mit Gelenkhypermobilität ähnliche Schmerzverbesserungen zeigten wie Übungen in neutraler Gelenkstellung. Yoga, manuelle Therapie oder chiropraktische Verfahren sind daher nicht automatisch kontraindiziert, sollten aber so durchgeführt werden, dass keine Subluxationen oder Überdehnungen provoziert werden.
 

Physiotherapeutische Beratung ist bei EDS besonders wichtig. Die aktuelle Übersichtsarbeit zu PT-Interventionen stützt vor allem therapeutisches Üben und motorisches Funktionstraining, während die Evidenz für Hilfsmittel, Instruktion, manuelle Therapie und funktionelles Training insgesamt schwächer ist. Das heißt nicht, dass diese Maßnahmen nutzlos sind, aber ihre Wirksamkeit ist weniger gut belegt.
Praktisch heißt das: EDS-Patienten profitieren besonders von Therapeuten, die Erfahrung mit Hypermobilität, Instabilität, Schmerz, Fatigue und Dysautonomie haben.

Wenn zusätzlich POTS oder eine andere Form der orthostatischen Intoleranz besteht, wird meist ein graduell aufgebautes Trainingsprogramm empfohlen, das zunächst in horizontaler oder halb liegender Position beginnt, zum Beispiel mit:

• Ruderergometer
• Liegefahrrad
• Schwimmen

In frühen Phasen werden bei POTS oft genau diese Trainingsformen empfohlen; aufrechtere Belastungen werden später schrittweise ergänzt. Solche Programme können Fitness, Kreislaufregulation und Lebensqualität verbessern. Die Evidenz für POTS ist gut, die direkte EDS-spezifische Evidenz dazu aber begrenzter.
Bei POTS werden erhöhte Flüssigkeits- und Natriumzufuhr oft empfohlen, aber das sollte ärztlich individualisiert werden, vor allem bei Begleiterkrankungen.

Zu POTS können Sie sehr viel mehr hier erfahren. 

Wir haben zu POTS auch eine eigene Trainings-App entwickelt.

Orthesen und Schienen können im Einzelfall hilfreich sein, um Ausrichtung, Kontrolle und Belastungsverträglichkeit zu verbessern. Die aktuelle Review bewertet die Evidenz für adaptive Hilfsmittel allerdings insgesamt als schwach, obwohl sie klinisch oft sinnvoll erscheinen.

Für einzelne Anwendungen gibt es dennoch unterstützende Daten. Eine Pilotstudie zeigte, dass maßgefertigte Fußorthesen nach drei Monaten Verbesserungen bei Fußschmerz, Fußfunktion, Fatigue und Teilen der Lebensqualität bewirken konnten. Für Fingerorthesen/Ringschienen gibt es Hinweise auf eine Verbesserung der Handfunktion, allerdings auf niedriger Evidenzbasis.

Orthesen können individuell sinnvoll sein, ersetzen aber kein aktives Stabilitätstraining.
 

Für EDS ist ein multimodales Schmerzmanagement plausibel und klinisch üblich, also die Kombination aus Training, Belastungsanpassung, Physio-/Ergotherapie, edukativen Maßnahmen und ggf. psychologischer Unterstützung.

Die wissenschaftliche Literatur unterstützt eher das Prinzip eines individualisierten, multimodalen Vorgehens als eine starre Medikamentenhierarchie.

Die Schmerzen bei EDS sind in mancher (nicht jeder!) Weise mit den Schmerzen bei Fibromyalgie vergleichbar. Dahe lohnt es sich einen Blick auf die dort vorgeschlagenen Maßnahmen einen Blick zu werfen. 

Fatigue bei EDS ist meist multifaktoriell. Mögliche Beiträge sind Dekonditionierung, Schmerz, Schlafstörungen, Dysautonomie, psychische Belastung und andere Begleiterkrankungen. Deshalb ist es sinnvoll, nicht nur „mehr Training“ zu empfehlen, sondern Belastung, Erholung, Schlaf, Kreislaufprobleme und Begleiterkrankungen mitzudenken. Die hEDS/HSD-Übersichten und GeneReviews betonen genau dieses breite Management. 

Auf unseren Seiten zu Erschöpfung und Post Covid finden Sie Hinweise, die hilfreich sein können. 

Zum Training bei Erschöpfung haben wir eine App entwickelt: Sentilea®-Fit.