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Selbsthilfeforschung

In mehrjähriger Arbeit wurde in Baden-Württemberg ein Modellprojekt durchgeführt, das in dieser Form wohl (möglicherweise weltweit) einzigartig ist.

Grundsätzliches: Selbsthilfe ist ein anerkannt wichtiges Element bei der Behandlung der Fibromyalgie. Der Austausch mit Betroffenen bedeutet, nicht mehr alleine sein und das eigene Schicksal zu relativieren. Gleichzeitig kann die Konfrontation mit der Fülle von Leid auch eine Belastung sein. Vor allem dann, wenn es den Leidensgenossen noch viel schlechter geht.

In dieser Situation wurde in Zusammenarbeit mit der Rheuma-Liga und mit Prof. Fyndrich, Universität Heidelberg, und Dr. Weiss ein 3-Monatsprogramm entwickelt, das über das Gespräch hinaus praktische Hilfe vermitteln soll.

Inhaltliche Elemente der Selbsthilfe

• Dehnübungen

• Gymnastikübungen

• Muskelaufbau

• Ernährungsaufbau, Gewichtsnormalisierung

• Entspannungsverfahren, Selbstbeobachtung

• Gruppengespräche: Pflege des Körpers, Rücksichtnahme gegenüber sich selbst, Gestaltung von Partnerschaft, Umgang mit Schmerz, Rückfall-Vorbeugung u.a.m.

• Partner werden an einem Abend miteinbezogen.

Das Modellprojekt wird vom Psychologischen Institut der Universität Heidelberg wissenschaftlich betreut. Derzeit umfasst die Arbeitsgruppe mehrere Diplomanden und Doktoranden unter der Leitung von Prof. Dr. Fydrich. Das Untersuchungsinstrument besteht vor allem aus einem 10-seitigen Fragebogen.

Diplomarbeiten

Vor einigen Jahren haben wir ein Selbstilfeprogramm für Fibromyalgiegruppen entwickelt, das wissenschaftlich von der Universität Heidelberg (Psychologisches Institut) begleitet wurde. 

Darüber sind einige Diplomarbeiten veröffentlicht worden, die Sie hier finden. 

Evaluation eines strukturierten verhaltensmedizinischen Selbsthilfeprogramms bei Fibromyalgie: Ergebnisse der 12-Monatskatemnese zur Veränderung der psychischen Befindlichkeit

In dieser Arbeit wurde die langfristige Wirksamkeit eines verhaltensmedizinischen Behandlungsprogramms für FMS-Betroffene, des Zwölf-Wochen-Programmes von Dr. med. Weiss (2000), im Bereich der psychischen Befindlichkeit vor dem Hintergrund mul- tidimensionaler Schmerzmodelle untersucht. Das Programm wurde unter nicht- professioneller Leitung in Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen durchgeführt, was ein Novum im Bereich der FMS-Behandlung war. Das Ziel dieser Intervention stellte nicht die Besei- tigung des Schmerzes dar, sondern vielmehr ein verbesserter Umgang mit der Erkrankung im Sinne tertiärer Prävention. Wie schon bei der Untersuchung der Effektivität direkt nach Abschluss des Programmes, wurden innerhalb der Katamnesestudie erneut „Depressivität“, „subjektive Beeinträchtigung durch körperliche und psychische Symptome“, „Ursache- nattributionen“ und die „Kontrollüberzeugung“ als bedeutsame abhängige Variablen he- rangezogen. Im Rahmen der Selbsthilfeorganisation der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. wurden über einen Untersuchungszeitraum von einem Jahr 36 (von ursprünglich 76) Teilnehmende an Selbsthilfegruppen, die das Zwölf-Wochen-Programm durchliefen, mit 61 (von ursprünglich 131) Teilnehmenden in Selbsthilfegruppen, die ihr traditionelles Pro- gramm fortführten, verglichen. Als Erhebungsinstrumente zu allen drei Untersuchungs- zeitpunkten – vor der Intervention, direkt danach und ein Jahr später – diente ein standardi- sierter Fragebogen mit Elementen des Schmerzfragebogens der Arbeitsgruppe Dokumenta- tion der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS; Dillmann et al., 1998; heute Deutsche Schmerzgesellschaft DSG), der Allgemeinen Depressionsskala (ADS; Hautzinger, & Bailer, 1993/22012), des Brief Symptom Inventory (BSI; Franke, 2000) und der Rheuma-Kontroll-Skala (RKS; Leibing, Hoyer et al. 1999).

Während sich in einem Gruppenvergleich direkt nach der Intervention bei der Expe- rimentalgruppe stärker positive Effekte bezüglich der Variablen „Depressivität“ (ADS) und der „körperlichen und psychischen Beeinträchtigung“ (BSI) zeigten, traten diese recht kleinen Effekte ein Jahr später nicht mehr auf, ebenso wenig wie positive Veränderungen bezüglich der BSI-Skalen „Somatisierung“, „Ängstlichkeit“ und „Depressivität“. Allein die Kontrollüberzeugung war bei der EG auch nach einem Jahr noch höher als bei der TG. Ein Jahr nach der Intervention schreiben alle Teilnehmenden ihre Beschwerden weiterhin häu- figer leicht zu beeinflussenden Faktoren zu, etwas, das sie möglicherweise dazu motiviert, aktiv zu bleiben und ihre Erkrankung nicht als unabdingbares Schicksal hinzunehmen.

Die nun vorliegenden Ergebnisse aller abgeschlossenen Untersuchungen zeigen, dass das multimodale Selbsthilfeprogramm in allen untersuchten Bereichen Therapieerfolge zeigte, wenn auch geringer als erwartet und das in erster Linie direkt nach der Intervention zu t2. Das Programm wurde von den Teilnehmenden aber gut angenommen (Schmidt, E., 2003) und auch ein Jahr danach noch von 80 % der Teilnehmenden als wirksam einge- schätzt (Beyer, 2005). Dies und die für die Erkrankten wichtige Verbesserung der körperli-

chen Befindlichkeit, die sich auch noch nach einem Jahr zeigte (Kadura, 2003), lassen eine Weiterführung des Zwölf-Wochen-Programmes als wünschenswert erscheinen. Resultie- rend aus den Studienergebnissen wären jedoch ein paar Veränderungen zur Steigerung der längerfristigen Effektivität wünschenswert. Eine Möglichkeit wäre es, eine/n professionel- le/n Helfer*in als Ansprechpartner hinzuzuziehen, eine weitere, das Programm besser mit der fachärztlichen Betreuung der Teilnehmenden zu verzahnen und schließlich, einzelne Programmbausteine in regelmäßigen Abständen zu wiederholen, damit die Inhalte wieder präsent werden und auf Dauer besser in den Alltag integriert werden können. Dann spricht vieles für ein Selbsthilfeprogramm als eine mögliche Ergänzung zur fachärztlichen Betreu- ung, das die Erkrankten ernst nimmt und in dessen Verlauf die Teilnehmenden aktiv ihre Erkrankung angehen und dadurch Selbstwirksamkeit erfahren können.

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• dipl_fibromyalgie_roock.pdf 

Evaluation eines strukturierten verhaltensmedizinischen Selbsthilfeprogramms bei Fibromyalgie: Veränderung der psychischen Befindlichkeit

Vor dem Hintergrund multidimensionaler Schmerzmodelle wurde die Effektivität des 12- Wochen-Selbsthilfeprogramms von Weiss im Bereich der psychischen Befindlichkeit für Personen mit der chronischen Schmerzerkrankung Fibromyalgie untersucht. Neu auf dem Feld der Evaluationsforschung von chronischem Schmerz ist, dass ein derartiges Selbsthilfeprogramm unter nicht-professioneller Leitung von FMS-Betroffenen selbst durchgeführt wurde. Als bedeutsame abhängige Variablen wurden die Depressivität, die subjektive Beeinträchtigung durch körperliche und psychische Symptome und die Kontrollüberzeugung herangezogen. Im Rahmen der Selbsthilfeorganisation der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. wurden 68 Personen der Experimentalgruppe, die das 12-Wochen-Programm durchliefen, mit 118 Personen der Traditionellen Gruppe, beides mal vorwiegend Frauen im Durchschnittsalter von 54 Jahren, vor und nach der Intervention untersucht. Als Erhebungsinstrumente diente ein standardisierter Fragebogen mit Elementen des Schmerzfragebogens der Arbeitsgruppe Dokumentation der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS; Dillmann, Nilges, Saile & Gerbershagen, 1998), der Allgemeinen Depressionsskala (ADS; Hautzinger & Bailer, 1993), des Brief Symptom Inventory (BSI; Franke, 2000) und der Rheuma-Kontroll-Skala (RKS; Leibing, Hoyer et al. 1999).

In einem Gruppenvergleich zeigten sich in der Experimentalgruppe nach der Intervention stärker positive Effekte bezüglich der Variablen Depressivität (ADS) und der körperlichen und psychischen Beeinträchtigung (BSI) als in der Traditionellen Gruppe. Hinsichtlich den BSI-SkalenSomatisierung, Ängstlichkeit und Depressivität zeigten sich – wie erwartet - positive Veränderungen. Insgesamt waren die Effektstärken jedoch klein bis mittel. Sehr schwache Effekte zeigten sich hinsichtlich der Variable Kontrollüberzeugung. Aus den Ergebnissen wird der Schluss gezogen, dass das multimodale Selbsthilfeprogramm unter nicht-professioneller Durchführung Therapieerfolge zeigt, die aber kleiner sind als erwartet. Überlegenswert ist die Hinzunahme einer professionellen Leitung zur Durchführung des 12-Wochen-Programms mit dem Ziel der Erreichung einer höheren Effektivität des Ansatzes oder die Weiterentwicklung des Programms im Sinne einer zeitlichen Ausdehnung, da sich so die einzelnen Bausteine des Programms weiter verfestigen können.

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• Psych-Befinden.pdf 

Katamnesestudie zu einem strukturierten verhaltensmedizinischen Selbsthilfeprogramm für Fibromyalgiepatienten: Veränderung der körperlichen Befindlichkeit

In der vorliegenden Arbeit wurde die Wirksamkeit des 12-Wochen- Programms von Weiss (2000) im Hinblick auf die körperliche Befindlichkeit FMS-Betroffener untersucht. Bei dem Programm handelt es sich um ein strukturiertes verhaltensmedizinisches Selbsthilfeprogramm, das basierend auf neuesten Erkenntnissen der Forschungen im Bereich chronischer Schmerzerkrankungen, sowie langjähriger Praxiserfahrung mit Betroffenen entwickelt wurde. Es erfüllt die Anforderungen, die aufgrund aktueller biopsychosozialer Modelle, gestellt sind. Im Rahmen dieser und zwei vorausgehender Studien erwies es sich als erfolgreich.

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• Katamnesestudie.pdf 

Fibromyalgie und Neurasthenie

Die Ergebnisse konnten zeigen, dass in bezug auf psychische Störungen wie Major Depression, Angststörungen und somatoformen Störungen, die ProbandInnen eine höhere Prävalenzrate aufweisen, verglichen mit der Allgemeinbevölkerung. Bei der Gegenüberstellung dieser psychischer Störungen hinsichtlich chronisch somatischer Erkrankungen, war nur die Prävalenz der Major Depression der FM-PatientInnen vergleichbar hoch. Die Prävalenz der Angststörungen lag bei den FM-PatientInnen höher, verglichen mit Personen chronisch somatischer Erkrankungen. Bei den somatoformen Störungen konnte kein Vergleich hinsichtlich Personen mit chronisch somatischen Erkrankungen vorgenommen werden, da in diesem Forschungsbereich zu wenig Ergebnisse vorliegen. Jedoch weist die Prävalenz somatoformer Störungen von über 75% bei der Stichprobe der vorliegenden Studie, auf eine unzureichende diskriminante Validität zwischen dem FMS und der Somatisierungsstörung sowie der Schmerzstörung hin.

Bei den FM-PatientInnen konnte sich eine höhere Prävalenz der Neurasthenie und desCFS im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung und im Vergleich zum medizinischen Versorgungsnetz zeigen. Vor allem die Neurasthenie trat mit über 50% sehr häufig auf. Die differenzialdiagnostische Abgrenzbarkeit des CFS, der Neurasthenie und dem FMS ist somit fragwürdig und es besteht ein Bedarf neuerer Definitionen und Kriterien der drei Störungsbilder.

Ergebnisse zwischen den Schmerzparametern und der ADS konnten zeigen, dass die Schmerzen einen Einfluss auf die depressive Symptomatik sowie die depressive Symptomatik einen Einfluss auf die Schmerzparameter haben. Bei den Korrelationen zwischen den Schmerzparametern und dem BSI sowie den Korrelationen zwischen dem BSI und der ADS zeigten sich keine aufschlussreichen Ergebnisse, wobei dies wohl auch auf die geringe Verfügbarkeit von Daten zurückzuführen ist.

Die Ergebnisse zeigen eine hohe Komorbidität bei FM-PatientInnen hinsichtlich Major Depression, Angststörungen und somatoformen Störungen. Aufgrund dieser hohen Prävalenz, ist es unbedingt erforderlich auch diese, neben der FMS Erkrankung, zu behandeln, um den Krankheitsverlauf zu begünstigen.

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• Kerstin-Blank.pdf