Diese Website verwendet Cookies. Mit Hilfe der Einstellungen Ihres Browsers können Sie dies ändern.
Hier können Sie sich über unsere Datenschutz-Richtlinien informieren. Beachten Sie auch den Haftungsausschluss.
Wenn Sie die Webseite und ihr Angebot nutzen und weiter navigieren akzeptieren Sie Cookies, die Datenschutzerklärung und der Haftungsausschluss.
Akzeptieren

Willkommen auf der

Forschungsseite

Wir interessieren uns sehr für Krankheitsbilder, die als „schwierig“ zu behandeln gelten, vor allem sog. Funktionelle Störungen. Für diese Krankheitsbilder habe wir eine neue Sichtweise gewinnen können, aus der sich andere Formen der Therapie ergeben haben.  Diese - vor allem nicht-medikamentösen - Therapieverfahren entwickeln wir beständig weiter. 

Auf diesen Seiten finden Sie die Ergebnisse unserer begleitenden Forschung. 

Dissertation der Uni Heidelberg

Dissertation in Kooperation mit Uni Heidelberg

Derzeit führen wir eine Untersuchung über die Bedeutung der Atmung für funktionelle Störungen durch. Falls Sie zur Therapie zu uns kommen, wären wir sehr dankbar, wenn Sie an dieser Studie teilnehmen könnten. 

Dabei werden jeweils vor und nach der Therapie die Atemgase gemessen und eine Reihe von Fragen mittels eines Fragebogen erhoben. 

Wir integrieren dabei Medizinstudenten, die auf diese Weise Ihr Wissen über funktionelle Störungen erweitern sollen. 

Nähere Informationen

Schwindelstudie

Studie

Wir arbeiten intensiv über verschiedene Schwindelformen. Dies betrifft vor allem diejenigen, bei der keine organische Ursache zur erkennen ist. Wenn Sie unter Schwindel leiden, können Sie uns bei unserer Arbeit durch die Beantwortung eines Fragebogens unterstützen. Wie alle unsere Befragungen ist dieser vollständig anonym. Es werden keine personenbezogenen Daten, keine Email oder IP-Adresse erhoben. 

Die Resonanz auf unser Anliegen hat uns vollständig überrascht. Es scheint sich bereits jetzt um eine der umfangreichsten Datenerhebung zu handeln, die uns zu dem Thema bekannt ist. 

Ergebnisse finden Sie in dem unten stehenden Film, falls Sie noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben, freuen wir uns wenn Sie sich ein paar Minuten dazu Zeit nehmen. 

Wenn Sie über neue Ergebnisse informiert werden wollen, können Sie uns eine Email an "schwindel@weiss.de" senden. 

Vulvodyniestudie

Das Vulvodyniesyndrom ist bisher leider noch wenig erforscht. Wir führen daher im Zusammenarbeit mit einer Schweizer Selbsthilfegruppe (www.vulvodynie.ch) aktuell eine Umfrage durch, um Zusammenhänge besser zu verstehen und neue Erkenntnisse zur Therapie gewinnen zu können.

Diese Umfrage ist anonym. Wir erfassen keinerlei Namen, Email-,  IP-Adresse oder andere personenbezogene Merkmale.

Falls Sie den Eindruck habe, unter Vulvodynie zu leiden, wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich einige Minuten Zeit für diesen Fragebogen nehmen würden. Die Untersuchung läuft weiter, auch wenn die ersten Ergebnisse vorliegen. Füllen Sie den Fragebogen jedoch nur einmal aus. 

Wenn Sie über neue Ergebnisse informiert werden möchten, können Sie uns eine Email an "vulvodynie@weiss.de" senden. 

Ergebnisse

Muskelfaszikulationsstudie

Gutartiges Muskelfaszikulationssyndrom

Die Beschwerden können überaus bedrohlich erscheinen: Plötzlich zucken die Muskeln an verschiedensten Stellen des Körpers. Dabei bewegt sich nichts und es tut nicht weh. Nur unter der Haut scheinen Teile der Muskeln ein Eigenleben zu entwickelt. Was sind das für merkwürdige Beschwerden? Sind sie tatsächlich bedrohlich?Wir versuchen das Krankheitsbild besser zu verstehen. Wenn Sie sich 2-3 Minuten Zeit nehmen und den online-fragebogen ausfüllen, helfen Sie uns dabei. Vielen Dank!

Sie haben am Ende auch die Möglichkeit, uns eine Email zu senden (faszikulation@weiss.de), wenn Sie über die ersten Ergebnisse informiert werden wollen und Sie erfahren wo diese veröffentlicht werden. 

Schluckangst (Phagophobie) Studie

Unter Phagophobie (Phagophobia) oder Schluckangst (swallowing  anxiety ) wird die Angst vor dem Verschlucken verstanden. Diese geht in der Regel mit der Angst vor dem Ersticken (choking phobia)  einher.  Sie sollte nicht mit einem Globus hystericus oder Anorexia nervosa verwechselt werden. Neben der Angst sich an Nahrung zu verschlucken, kann auch die Angst vor dem Verschlucken des Speichels bestehen.

Wir konnten neue Erkenntnisse zur Schluckangst gewinnen, die zu besseren Therapieergebnissen führen. Da es kaum Forschung auf diesem Gebiet gibt, bitten wir Sie einen online-Fragebogen auszufüllen (, falls Sie unter Schluckangst leiden. Die Ergebnisse finden Sie dann auf youtube oder auf unseren Seiten (www.weiss.de/schluckangst oder Sie schreiben uns eine Email: schluckangst@weiss.de, falls Sie benachrichtigt werden möchten.

Erschöpfung - CFS - Studie

Wir konnten in den letzten Jahren feststellen, dass viele erschöpfte Patienten Veränderungen in der Atmung aufweisen. Diese Zusammenhänge sind noch sehr wenig erforscht ermöglichen jedoch die Entwicklung neuer therapeutischer Strategien. 

Wir wären daher sehr dankbar, wenn Sie den folgenden Fragebogen ausfüllen. Sie haben am Ende auch die Möglichkeit, eine Email zu senden (cfs@weiss.de), wenn Sie über die ersten Ergebnisse informiert werden wollen und Sie erfahren wo diese veröffentlicht werden. 

Atemtherapiestudie

Nach einer Therapie bei uns setzen wir derzeit weitere neuartige Methoden der Atemtherapie ein. Diese erforschen wir mit einem Fragebogen

 

 

Diplomarbeiten der Uni Heidelberg

Selbsthilfeforschung

In mehrjähriger Arbeit wurde in Baden-Württemberg ein Modellprojekt durchgeführt, das in dieser Form wohl (möglicherweise weltweit) einzigartig ist.

Grundsätzliches: Selbsthilfe ist ein anerkannt wichtiges Element bei der Behandlung der Fibromyalgie. Der Austausch mit Betroffenen bedeutet, nicht mehr alleine sein und das eigene Schicksal zu relativieren. Gleichzeitig kann die Konfrontation mit der Fülle von Leid auch eine Belastung sein. Vor allem dann, wenn es den Leidensgenossen noch viel schlechter geht.

In dieser Situation wurde in Zusammenarbeit mit der Rheuma-Liga und mit Prof. Fyndrich, Universität Heidelberg, und Dr. Weiss ein 3-Monatsprogramm entwickelt, das über das Gespräch hinaus praktische Hilfe vermitteln soll.

Inhaltliche Elemente der Selbsthilfe

• Dehnübungen

• Gymnastikübungen

• Muskelaufbau

• Ernährungsaufbau, Gewichtsnormalisierung

• Entspannungsverfahren, Selbstbeobachtung

• Gruppengespräche: Pflege des Körpers, Rücksichtnahme gegenüber sich selbst, Gestaltung von Partnerschaft, Umgang mit Schmerz, Rückfall-Vorbeugung u.a.m.

• Partner werden an einem Abend miteinbezogen.

Das Modellprojekt wird vom Psychologischen Institut der Universität Heidelberg wissenschaftlich betreut. Derzeit umfasst die Arbeitsgruppe mehrere Diplomanden und Doktoranden unter der Leitung von Prof. Dr. Fydrich. Das Untersuchungsinstrument besteht vor allem aus einem 10-seitigen Fragebogen.

Diplomarbeiten

Vor einigen Jahren haben wir ein Selbstilfeprogramm für Fibromyalgiegruppen entwickelt, das wissenschaftlich von der Universität Heidelberg (Psychologisches Institut) begleitet wurde. 

Darüber sind einige Diplomarbeiten veröffentlicht worden, die Sie hier finden. 

Evaluation eines strukturierten verhaltensmedizinischen Selbsthilfeprogramms bei Fibromyalgie: Ergebnisse der 12-Monatskatemnese zur Veränderung der psychischen Befindlichkeit

In dieser Arbeit wurde die langfristige Wirksamkeit eines verhaltensmedizinischen Behandlungsprogramms für FMS-Betroffene, des Zwölf-Wochen-Programmes von Dr. med. Weiss (2000), im Bereich der psychischen Befindlichkeit vor dem Hintergrund mul- tidimensionaler Schmerzmodelle untersucht. Das Programm wurde unter nicht- professioneller Leitung in Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen durchgeführt, was ein Novum im Bereich der FMS-Behandlung war. Das Ziel dieser Intervention stellte nicht die Besei- tigung des Schmerzes dar, sondern vielmehr ein verbesserter Umgang mit der Erkrankung im Sinne tertiärer Prävention. Wie schon bei der Untersuchung der Effektivität direkt nach Abschluss des Programmes, wurden innerhalb der Katamnesestudie erneut „Depressivität“, „subjektive Beeinträchtigung durch körperliche und psychische Symptome“, „Ursache- nattributionen“ und die „Kontrollüberzeugung“ als bedeutsame abhängige Variablen he- rangezogen. Im Rahmen der Selbsthilfeorganisation der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. wurden über einen Untersuchungszeitraum von einem Jahr 36 (von ursprünglich 76) Teilnehmende an Selbsthilfegruppen, die das Zwölf-Wochen-Programm durchliefen, mit 61 (von ursprünglich 131) Teilnehmenden in Selbsthilfegruppen, die ihr traditionelles Pro- gramm fortführten, verglichen. Als Erhebungsinstrumente zu allen drei Untersuchungs- zeitpunkten – vor der Intervention, direkt danach und ein Jahr später – diente ein standardi- sierter Fragebogen mit Elementen des Schmerzfragebogens der Arbeitsgruppe Dokumenta- tion der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS; Dillmann et al., 1998; heute Deutsche Schmerzgesellschaft DSG), der Allgemeinen Depressionsskala (ADS; Hautzinger, & Bailer, 1993/22012), des Brief Symptom Inventory (BSI; Franke, 2000) und der Rheuma-Kontroll-Skala (RKS; Leibing, Hoyer et al. 1999).

Während sich in einem Gruppenvergleich direkt nach der Intervention bei der Expe- rimentalgruppe stärker positive Effekte bezüglich der Variablen „Depressivität“ (ADS) und der „körperlichen und psychischen Beeinträchtigung“ (BSI) zeigten, traten diese recht kleinen Effekte ein Jahr später nicht mehr auf, ebenso wenig wie positive Veränderungen bezüglich der BSI-Skalen „Somatisierung“, „Ängstlichkeit“ und „Depressivität“. Allein die Kontrollüberzeugung war bei der EG auch nach einem Jahr noch höher als bei der TG. Ein Jahr nach der Intervention schreiben alle Teilnehmenden ihre Beschwerden weiterhin häu- figer leicht zu beeinflussenden Faktoren zu, etwas, das sie möglicherweise dazu motiviert, aktiv zu bleiben und ihre Erkrankung nicht als unabdingbares Schicksal hinzunehmen.

Die nun vorliegenden Ergebnisse aller abgeschlossenen Untersuchungen zeigen, dass das multimodale Selbsthilfeprogramm in allen untersuchten Bereichen Therapieerfolge zeigte, wenn auch geringer als erwartet und das in erster Linie direkt nach der Intervention zu t2. Das Programm wurde von den Teilnehmenden aber gut angenommen (Schmidt, E., 2003) und auch ein Jahr danach noch von 80 % der Teilnehmenden als wirksam einge- schätzt (Beyer, 2005). Dies und die für die Erkrankten wichtige Verbesserung der körperli-

chen Befindlichkeit, die sich auch noch nach einem Jahr zeigte (Kadura, 2003), lassen eine Weiterführung des Zwölf-Wochen-Programmes als wünschenswert erscheinen. Resultie- rend aus den Studienergebnissen wären jedoch ein paar Veränderungen zur Steigerung der längerfristigen Effektivität wünschenswert. Eine Möglichkeit wäre es, eine/n professionel- le/n Helfer*in als Ansprechpartner hinzuzuziehen, eine weitere, das Programm besser mit der fachärztlichen Betreuung der Teilnehmenden zu verzahnen und schließlich, einzelne Programmbausteine in regelmäßigen Abständen zu wiederholen, damit die Inhalte wieder präsent werden und auf Dauer besser in den Alltag integriert werden können. Dann spricht vieles für ein Selbsthilfeprogramm als eine mögliche Ergänzung zur fachärztlichen Betreu- ung, das die Erkrankten ernst nimmt und in dessen Verlauf die Teilnehmenden aktiv ihre Erkrankung angehen und dadurch Selbstwirksamkeit erfahren können.

Zur gesamten Arbeit

Evaluation eines strukturierten verhaltensmedizinischen Selbsthilfeprogramms bei Fibromyalgie: Veränderung der psychischen Befindlichkeit

Vor dem Hintergrund multidimensionaler Schmerzmodelle wurde die Effektivität des 12- Wochen-Selbsthilfeprogramms von Weiss im Bereich der psychischen Befindlichkeit für Personen mit der chronischen Schmerzerkrankung Fibromyalgie untersucht. Neu auf dem Feld der Evaluationsforschung von chronischem Schmerz ist, dass ein derartiges Selbsthilfeprogramm unter nicht-professioneller Leitung von FMS-Betroffenen selbst durchgeführt wurde. Als bedeutsame abhängige Variablen wurden die Depressivität, die subjektive Beeinträchtigung durch körperliche und psychische Symptome und die Kontrollüberzeugung herangezogen. Im Rahmen der Selbsthilfeorganisation der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. wurden 68 Personen der Experimentalgruppe, die das 12-Wochen-Programm durchliefen, mit 118 Personen der Traditionellen Gruppe, beides mal vorwiegend Frauen im Durchschnittsalter von 54 Jahren, vor und nach der Intervention untersucht. Als Erhebungsinstrumente diente ein standardisierter Fragebogen mit Elementen des Schmerzfragebogens der Arbeitsgruppe Dokumentation der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS; Dillmann, Nilges, Saile & Gerbershagen, 1998), der Allgemeinen Depressionsskala (ADS; Hautzinger & Bailer, 1993), des Brief Symptom Inventory (BSI; Franke, 2000) und der Rheuma-Kontroll-Skala (RKS; Leibing, Hoyer et al. 1999).

In einem Gruppenvergleich zeigten sich in der Experimentalgruppe nach der Intervention stärker positive Effekte bezüglich der Variablen Depressivität (ADS) und der körperlichen und psychischen Beeinträchtigung (BSI) als in der Traditionellen Gruppe. Hinsichtlich den BSI-SkalenSomatisierung, Ängstlichkeit und Depressivität zeigten sich – wie erwartet - positive Veränderungen. Insgesamt waren die Effektstärken jedoch klein bis mittel. Sehr schwache Effekte zeigten sich hinsichtlich der Variable Kontrollüberzeugung. Aus den Ergebnissen wird der Schluss gezogen, dass das multimodale Selbsthilfeprogramm unter nicht-professioneller Durchführung Therapieerfolge zeigt, die aber kleiner sind als erwartet. Überlegenswert ist die Hinzunahme einer professionellen Leitung zur Durchführung des 12-Wochen-Programms mit dem Ziel der Erreichung einer höheren Effektivität des Ansatzes oder die Weiterentwicklung des Programms im Sinne einer zeitlichen Ausdehnung, da sich so die einzelnen Bausteine des Programms weiter verfestigen können.

Zur gesamten Arbeit

Katamnesestudie zu einem strukturierten verhaltensmedizinischen Selbsthilfeprogramm für Fibromyalgiepatienten: Veränderung der körperlichen Befindlichkeit

In der vorliegenden Arbeit wurde die Wirksamkeit des 12-Wochen- Programms von Weiss (2000) im Hinblick auf die körperliche Befindlichkeit FMS-Betroffener untersucht. Bei dem Programm handelt es sich um ein strukturiertes verhaltensmedizinisches Selbsthilfeprogramm, das basierend auf neuesten Erkenntnissen der Forschungen im Bereich chronischer Schmerzerkrankungen, sowie langjähriger Praxiserfahrung mit Betroffenen entwickelt wurde. Es erfüllt die Anforderungen, die aufgrund aktueller biopsychosozialer Modelle, gestellt sind. Im Rahmen dieser und zwei vorausgehender Studien erwies es sich als erfolgreich.

Zur gesamten Arbeit

Fibromyalgie und Neurasthenie

Die Ergebnisse konnten zeigen, dass in bezug auf psychische Störungen wie Major Depression, Angststörungen und somatoformen Störungen, die ProbandInnen eine höhere Prävalenzrate aufweisen, verglichen mit der Allgemeinbevölkerung. Bei der Gegenüberstellung dieser psychischer Störungen hinsichtlich chronisch somatischer Erkrankungen, war nur die Prävalenz der Major Depression der FM-PatientInnen vergleichbar hoch. Die Prävalenz der Angststörungen lag bei den FM-PatientInnen höher, verglichen mit Personen chronisch somatischer Erkrankungen. Bei den somatoformen Störungen konnte kein Vergleich hinsichtlich Personen mit chronisch somatischen Erkrankungen vorgenommen werden, da in diesem Forschungsbereich zu wenig Ergebnisse vorliegen. Jedoch weist die Prävalenz somatoformer Störungen von über 75% bei der Stichprobe der vorliegenden Studie, auf eine unzureichende diskriminante Validität zwischen dem FMS und der Somatisierungsstörung sowie der Schmerzstörung hin.

Bei den FM-PatientInnen konnte sich eine höhere Prävalenz der Neurasthenie und desCFS im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung und im Vergleich zum medizinischen Versorgungsnetz zeigen. Vor allem die Neurasthenie trat mit über 50% sehr häufig auf. Die differenzialdiagnostische Abgrenzbarkeit des CFS, der Neurasthenie und dem FMS ist somit fragwürdig und es besteht ein Bedarf neuerer Definitionen und Kriterien der drei Störungsbilder.

Ergebnisse zwischen den Schmerzparametern und der ADS konnten zeigen, dass die Schmerzen einen Einfluss auf die depressive Symptomatik sowie die depressive Symptomatik einen Einfluss auf die Schmerzparameter haben. Bei den Korrelationen zwischen den Schmerzparametern und dem BSI sowie den Korrelationen zwischen dem BSI und der ADS zeigten sich keine aufschlussreichen Ergebnisse, wobei dies wohl auch auf die geringe Verfügbarkeit von Daten zurückzuführen ist.

Die Ergebnisse zeigen eine hohe Komorbidität bei FM-PatientInnen hinsichtlich Major Depression, Angststörungen und somatoformen Störungen. Aufgrund dieser hohen Prävalenz, ist es unbedingt erforderlich auch diese, neben der FMS Erkrankung, zu behandeln, um den Krankheitsverlauf zu begünstigen.

Zur gesamten Arbeit

Myopain: Der Einfluss der Diagnose auf den Krankheitsverlauf bei Fibromyalgie

Auf einer Tagung der International Myopain-Society in Washington stellten wir u.a. Forschungen über den (positiven) Einfluss der Aufklärung auf die Beschwerden vor.  

Der Einfluss der Diagnosestellung auf den Verlauf des Fibromyalgie Syndroms

Objektives: Der diagnostische Prozess eines Fibromyalgie-Syndroms wird in seiner 

Bedeutung divergent betrachtet. Der Entlastung von Unsicherheit und Scham steht die 

mögliche Stigmatisierung durch einen Etikettierungsprozess gegenüber, der möglicherweise

die Prognose verschlechtert. 

Es wird die Frage geprüft, welchen Einfluss die Diagnose/Erstberatung auf den kurz- und 

mittelfristigen Verlauf hat. 

 

Method: 406 Fibromyalgie-Patienten (39 Männer und 367 Frauen) wurden innerhalb von 194 

Monaten in einem Zentrum mit Hilfe von körperlicher Untersuchung, Tender Points, 

Laboruntersuchung und verschiedenen Fragebögen diagnostiziert (T1). 

Gruppe 1 (G2: 123 Patienten) nahm an einem multimodalen Therapieprogramm, bestehend u. a. aus Physiotherapie, physikalischer Therapie, edukativen Verfahren, Kurzpsychotherapie, Ernährungsumstellung, Selbsthilfe und geringe Mengen Amitriptylin, teil. 

Bei Gruppe (G2: 277 Patienten) fand eine Aufklärung und Beratung in Selbsthilfe statt.  Weitere spezifische Therapie wurde nicht durchgeführt. 

Nach durchschnittlich 3 Monaten (T2) und wiederum 1 Jahr später (T3) fand eine zweite 

und eine dritte Erhebungsphase statt. Für T2 gelang es 278 weitgehend vollständige 

Datensätze zu erhalten, für T3 134. 

 

Results: G1 (mit Behandlung) zeigte bei 27von 31 untersuchten Variablen (insbesondere Schmerz, Depressivität, vegetative Beschwerden) von T1 zu T2eine Verbesserung (p<.05). Bei G2 (Diagnose/Aufklärung) zeigte sich von T1 zu T2 eine Verbesserung bei 18Variablen (p< .05). 

Zum Zeitpunkt T3lag bei G1 noch bei 21dieser 27 Variablen eine signifikante 

Verbesserung gegenüber T1 vor, während bei G2 nur noch 7der 18 zu T1 verbesserten Variablen eine signifikante Verbesserung zeigten. 

The Influence of the diagnosis on the disease process in fibromyalgia

Category:

Fibromyalgia

Author:

Weiss TJ, Praxisklinik Dr. Weiss, Mannheim, Germany

Title:

The Influence of the diagnosis on the disease process in fibromyalgia

Objectives:

It was examined, which influence has the diagnosis in addition with information about self-help and no further treatment on the short and medium-term process of fibromyalgia in comparison to a multimodul treatement program.

Methods:

406 patients (39 men and 367 women) were diagnosed within 194 months in a single center by physical and tender points investigation, laboratory test and different questionnaires (T1). Group 1 (123 patients) participated in a multimodal therapy program, consisting of physiotherapy, physical therapy, educational program, short time psychotherapy, change of nutrition, self-help and low-dose amitriptylin. Group 2 (277 patients) received no further specific therapy exept information about self-help. After 3 months (T2) and 1 year later (T3) a second and a third investigation took place (questionnaires). At T2 it succeeded to receive 278 to a large extent complete data records and at T3 134.

Results:

Group 1 (treated) showed an improvement (p<.05) from T1 to T2 in 27 of 31 examined variables. Group 2 (diagnose and information) showed significant improvement from T1 to T2 in 18 of 27 variables. After one year (T3) significant improvement compared to T1 was still found in 21 of 27 variables in Group 1, while in Group 2 still 7 of 18 variables showed significant improvement im comparison to T1.

Conclusions:

Diagnosis and information about self-help alone improves the short- and middle-term prognosis in fibromyalgia. This effect is less marked than the outcome of a multimodul therapy programm.

Poster-Download

Vergleichende Studie: Fibromyalgie

Vergleichende Studie Fibromyalgie

In einer anderen Studie haben wir 150 Patienten, die bei uns behandelt wurden, mit 47 Patienten verglichen, die lediglich zur Diagnostik und Aufklärung bei uns waren. Wir untersuchten beim ersten Kontakt, nach 3 und 12 Monaten. 

Dabei stellte sich u.a. heraus, dass die behandelte Gruppe in den folgenden Bereichen signifikant (p<0,05) bessere Resultate hatte: 

  • Schmerz, aktuell und in der letzten Woche
  • Depressivität
  • Niedergeschlagenheit
  • Müdigkeit
  • Nervosität
  • Somatisierung, d.h. vegetative Beschwerden
  • allgemeine seelische Belastung
  • Anzahl der Tage an denen man sich wohl fühlt
  • Anzahl der Tage mit Arbeitsunfähigkeit
  • Arbeitsbeeinträchtigung

Allerdings besserte sich auch in der Gruppe mit lediglich Diagnostik und Aufklärung das Befinden, wenn auch nicht langfristig. 

 

Download Ergebnisse vergleichende Studie

Online Studie 2000 Fibromyalgie Betroffene

Bei einer Umfrage unter mehr als 2000 Internetnutzern meiner Seiten wurden folgende aufschlussreiche Antworten zum Thema Fibromyalgie gegeben. 

Da die Diagnose und die Aufrichtigkeit der Antworten natürlich im Internet nicht überprüft werden kann, genügt solch eine Umfrage nicht den strengen Kriterien der Wissenschaftlichkeit. Trotzdem zweifle ich nur wenig daran, dass die Antworten repräsentativ sind. 

Zudem ist auch die hohe Zahl der Antworten interessant, da es nur wenige Studien mit großen Teilnehmerzahlen gibt.

Geschlechterverhältnis

Anders als in der Literatur: Mit 15% sind Männer etwas mehr vertreten, als dies zu erwarten wäre. Möglicherweise spielt hier das Medium Internet eine Rolle, das eher von Männern und jüngeren Menschen bevorzugt werden soll.

Altersverteilung

Die Altersverteilung ist sehr typisch für das Fibromyalgie-Syndrom. Mit einem Gipfel zwischen 41-50 Jahren (622 Betroffene). Bemerkenswert ist für mich die relativ große Symmetrie der Verteilung. Zwar sind jüngere Betroffene häufiger, aber nicht so viel häufiger wie man es im Internet erwarten würde.

Diagnose

Ganz überwiegend haben die Betroffenen die Diagnose vor einer relativ kurzen Zeit erfahren und nützen das Internet als eine Möglichkeit, sich zu informieren und nach Lösungen zu suchen.

Doch darüberhinaus gibt es auch eine nicht unbeträchtliche Zahl, die schon vor langer Zeit die Diagnose erfahren hat. 

Dabei muss unterschieden werden: Die Diagnosestellung ist nicht der Beschwerdebeginn. Dieser liegt in der Regel Jahre (ca. 7 Jahre) zuvor.

Diagnosesicherheit

Was mich persönlich überraschte, war die große Anzahl von Betroffenen, die mit einer klaren Diagnose die Seiten besuchte, besonders angesichts der Tatsache, dass die Diagnose „Fibromyalgie“ eher zurückhaltend gestellt wird.

Die andere Gruppe setzt sich aus vielen Antworten zusammen: vermute, dass ich F. habe, bin mir nicht sicher usw.

Schmerzstärke

Die durchschnittliche Schmerzstärke ist bei den betroffenen stark oder sehr stark. Angegeben wurde die Stärke von 0 (kein Schmerz) bis 10 (unerträglicher, stärkster Schmerz). Der Gipfel liegt bei „8“. Auf der senkrechten Skala: die Anzahl der Betroffenen. 

Somit sind die Betroffenen überwiegend schwer Schmerz-Geplagte.

Haarausfall

Viele Betroffene geben als Symptom Haarausfall an. Mich überrascht bei dieser Umfrage vor allem, wie häufig dies ist. Da 85% der Teilnehmer Frauen sind, lässt sich leicht vorstellen, wie belastend dieses Beschwerdebild ist!

Klassische Massagen

Klassische Knetmassagen zählen zu den am häufigsten verordneten Maßnahmen. Das Ergebnis ist, laut Umfrage, erschütternd: Je weiter links die Antwort, desto wirkungsloser. 

Für mich persönlich ist dies auch bedrückend, da hier Ressourcen an der falschen Stelle verschwendet werden, die an anderen Orten dringend benötigt würden.

Sanfte Massagen

Sanftere Formen der Massage (Streichmassagen) schneiden nach Meinung der Betroffenen wesentlich besser als klassische Massagen ab. Zwar ist die Methode oft unwirksam, wird jedoch nicht so ausgesprochen negativ beurteilt wie die Knetmassagen.

Manuelle Lymphdrainage

Für die Lymphdrainage ergibt sich kein klares Bild: während ein große Zahl von Patienten eine Wirksamkeit nicht nachvollziehen kann, ist Lob und Tadel sonst gleichermaßen verteilt.

Fitness-studio

Allgemeine Reha

An die Reha richten sich von Seiten der Betroffenen größte Hoffnungen. In aller Regel erfolgt sie ja erst, wenn alle ambulanten Maßnahmen gescheitert sind und ein hohes Maß von Verzweiflung herrscht. 

Vielfach kommen Fibromyalgie-Patienten in Kliniken, die nicht ausreichend für das Krankheitsbild spezialisiert sind. Das Ergebnis ist leider aus der Sicht der Betroffenen alles andere als befriedigend. Nur eine fast verschwindende Minderheit der Patienten ist mit dem Ergebnis zufrieden.

Psychosomatische Reha

An kaum einer Maßnahme gehen die Annahmen der Betroffenen und Teilen des medizinischen Systems so auseinander wie bei psychosomatischen Kuren. Während die Mehrzahl der Betroffenen nicht den Eindruck hat, dass ihre Beschwerden vorwiegend seelisch bedingt sind, wird von Teilen der Ärzte dies vermutet. 

Für die Betroffenen sind die vorwiegend auf psychotherapeutischen Verfahren beruhenden stationären Maßnahmen ganz überwiegend wenig erfolgreich.

Reha mit Fibromyalgie-Programm

Spezialisierte Klinken mit einem besonderen Fibromyalgie-Programm werden besser eingeschätzt als unspezifische Kuren. Dennoch darf nicht übersehen werden, dass auch diese Kliniken einen – verglichen mit dem Aufwand – eher bescheidenen Erfolg aus der Sicht der Betroffenen haben.

Während 289 Patienten die Erfolge als eher ungünstig angeben (0-5), sprechen lediglich 165 Betroffene von Erfolgen zwischen 6-10.