Ziel

Ziel des MFM war die Entwicklung eines Programmes, das andere Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen in die Lage versetzt, selbstständig, aktiv und erfolgreich mit der Erkrankung umzugehen.
Dabei wurde in diesem Modell ein vergleichsweise großer personeller Aufwand eingesetzt, um den Teilnehmern die Möglichkeit zu geben, aus verschiedenen Methoden die geeigneten herauszufinden.

Teilnehmer/innen
Insgesamt haben 21 Teilnehmer/innen (19 Frauen, 2 Männer) sich an dem Projekt angemeldet. Das Alter reichte von 38 bis 70 Jahren (Durchschnitt 56,9 Jahre). Damit entspricht das Geschlechterverhältnis der Erwartung., Das Durchschnittsalter liegt jedoch eher höher.
Bei 15 Teilnehmern war die Diagnose bereits vom Rheumatologen oder in einer Klinik gestellt worden, bei den restlichen Teilnehmern war die Verdachtsdiagnose gestellt. Bei diesen wurde mit Hilfe einer klinischen Untersuchung (durch Dr. Weiss) sowie der Unterlagen des Hausarztes die Diagnose gestellt. Ein Teilnehmer hatte eine sekundäre Fibromyalgie auf der Basis einer Psoriasis-Arthritis. Eine Teilnehmerin litt an einer diagnostizierten chronischen Polyarthritis und nahm nach der dieser Klärung nicht mehr teil. Eine Teilnehmerin erlitt nach der vierten Sitzung einen Unfall und schied deswegen aus. Alle anderen Teilnehmer besuchten die Sitzungen bis zum Abschluß.

Konzept
Das MFM verzichtete bewußt auf eine enge Reduzierung auf einzelne Methoden, da beim jetztigen Stand der Therapie noch nicht von einer gesicherten oder gar "Standard-Therapie" gesprochen werden kann.
Dennoch worden einzelne Schwerpunkte gebildet. Auf Grund der bisherigen Erfahrungen der Literatur und von Dr. Weiss sollten folgende Elementen besonders betont werden:
• Information über die Erkrankung mit dem Ziel Klarheit und Sicherheit zu vermitteln.
• Entlastung von Schuld, Scham und übermäßiger Verantwortlichkeit
• Muskuläre Entspannung, Dehnung und Kräftigung
• Umstellung der Ernährung
• Verschiedene Übungen zur Lockerung und Stabilisierung des Vegetativums
• Einbeziehung der Lebenspartner in den Gruppenprozeß
• Hinwendung zu Lösungen statt zu Problemen und Beschwerden.


Zeitlicher Ablauf
Insgesamt fanden 26 Sitzungen von jeweils 90 Minuten Dauer innerhalb eines halben Jahres statt. Nur eine Sitzung mußte wegen des "Maimarkt-Dienstags" (des höchsten Mannheimer Feiertags!) ausfallen.
Im Durchschnitt waren die Sitzungen sehr gut besucht. In der Regel fehlten nur ein bis max. drei Teilnehmer (z.B. wegen Urlaub oder Krankheit).
Die einzelnen Abenden hatten folgendes Zeitschema, das jedoch sehr frei gehandhabt wurde.

• Kurze Begrüßung und allgemeiner Austausch, Termine, Organisationshinweise, Verteilung des Protokolls der letzten Woche.
• Gesprächsrunde (5-15 Minuten) über die Erfolge der Woche. Dabei wurden detailliert über kleine Erfolge gesprochen. Diese wurden auch in der Regel schriftlich an der Tafel festgehalten und ins Protokoll übernommen.
• Austausch über die Methode der letzten Woche
• Einführung einer neuen Therapiemethode
• Übung dieser Methode
• Schlußrunde


Zum Verlauf
Bei der Leitung der Gruppe wurde großen Wert auf eine Orientierung auf die Ressourcen der Gruppe gelegt. Bei (fast) jeder Stunde wurde ausführlich über die Erfolge der einzelnen Teilnehmer gesprochen. Dabei wurden vor allem auf die Randbedingungen der Erfolge eingegangen: Warum war dieser Erfolg möglich? Was war das Besondere? Wie könnte man ihn nochmals erzielen? Usw.
Der Effekt dieser Methode war vor allem, daß das Gespräch über die Fortschritte (und waren sie noch so klein) das Klagen über Beschwerden ersetzte. Im Verlauf der Sitzungen erlernten so die Teilnehmer sich zunehmend auf die Erfolge auch des eigenen Verhaltens zu konzentrieren.

Gruppenstimmung
Der Effekt der Ressourcen-Orientierung auf die Gruppenatmosphäre war erheblich: Trotz des problematischen Themas von Schmerz und Leiden herrschte eine ausgesprochen aktive und optimistische Stimmung. Die Teilnehmer kamen offensichtlich gerne und waren hochmotiviert keine Sitzung auszulassen. Alle Teilnehmer (bis auf zwei, die aus äußeren Gründen ausscheiden mussten) beendeten die Gruppe. Das sonst verbreitete Klagen über die Beschwerden trat in der Gruppe nicht auf. Schwerbehinderung oder Berentung waren nur Themen am Rande. Die Teilnehmer treffen sich auch nach Beendigung des "offiziellen" Programmes weiter.

Akzeptanz der unterschiedlichen Methoden
Die Gruppe nahm letztendlich alle Methoden gerne an und war immer bereit die unterschiedlichen Verfahren zu testen. Die Beurteilung des Wirksamkeit war jedoch sehr unterschiedlich.
Dabei muß bei der Bewertung des Verfahrens die Person des Referenten/Referentin gleichermaßen berücksichtigt werden. Das pädagogische Geschick und die "Ausstrahlung" waren sicherlich genauso wichtig wie das vermittelte Verfahren

Ergebnisse

Sowohl in der Zwischenbilanz als auch in der Schlußbilanz stellte sich recht einheitliches Bild der Bewertung dar. Dabei konnten die Teilnehmer verschiedene Medaillen an unterschiedliche Methoden vergeben. Das mehrheitliche Ergebnis lautetete:

Die "Goldmedaille" vergaben die Teilnehmer der Gruppe als solche in ihrer Funktion:
• Halt zu geben
• "Nicht alleine zu sein"
• Informationen zu vermitteln
• Kontakte zu geben

Dieses Ergebnis entspricht der Erwartung in vielen Selbsthilfegruppen und bedarf keiner weiteren Kommentierung. Es unterstreicht die Bedeutung einer Selbsthilfegruppe bei einer chronischen Erkrankung.

Die "Silbermedaille" wurde der Ernährungsumstellung (siehe Anlage) verliehen. Dabei berichteten die Teilnehmer, die die Diät durchgeführt hatten, nicht nur von eine Verbesserung der Magen-Darm-Beschwerden sondern auch von eine Zunahme des Allgemeinbefindens und einem leichten Nachlassen der Schmerzen. Alle Personen, die das Ernährungsprogramm vollständig durchgeführt hatten, schnitten in allen Qualitäten besser ab, als solche, die sich nicht dazu entschließen konnten.
Diese Tatsache ist erstaunlich. Vor allem, da in keiner der vergleichbaren Studien vorher in vergleichbarer Weise auf die Ernährung eingegangen war. Im MFM wurde jedoch von der Mehrzahl der Teilnehmer eine recht drastische Umstellung durchgeführt, die hohe Anforderung an die Disziplin der Teilnehmer stellte.
Es gibt verschiedene Erklärungsansätze:
1. Fast alle Fibromyalgie Patienten leiden an sog. funktionellen Darmbeschweden. Eine geeignete Diät sollte hier eine Verbesserung erzielen.
2. Der Magen-Darm-Trakt resorbiert Tryptophan, das in den enterochromaffinen Zellen des Dünndarms in Serotonin umgewandelt wird. Die Menge des vorhandenen Tryptophans ist dabei für die Menge des gebildeteten Serotonin bestimmend. Laut verschiedenen Studien liegt bei Fibromyalgie sowohl ein Serotonin als auch Tryptophan-Mangel vor. Durch eine Diät könnte die Resorption des Tryptophans verbessert worden sein. Die Bedeutung von Ernährungsfaktoren auf die Serotonin Synthese istmittlerweile bei eine Reihe von Krankheiten nachweisbar, wie in einer jüngsten Debatte im "Deutschen Ärzteblatt" nachzulesen war.
Die "Bronzemedaille" erhielten die verschiedenen physikalischen Verfahren. Eine genaue Differenzierung war schwierig. Einzelne Teilnehmer bevorzugten eher die Dehn- und Bewegungsübungen anderen dagegen Haltungsübungen. Auch die Wassergymnastik wurde in diese Reihe gestellt.

Auf die weiteren Plätze kamen die Entspannungsverfahren, Atemtherpie, Qi Gong, Eutonie usw. Diese seien, laut Teilnehmer, zwar alle gut aber nicht in der Wirkung mit den Erstgenannten zu vergleichen.

Da die Teilnehmer sehr an der Ganzkörperkältekammer interessiert waren, wurde es einer größere Gruppe ermöglicht 20 Therapien in der Kältekammer durchzuführen. Diese Therapien fanden am Ende des MFM statt. Die Auswertung erfolgt separat, da dies Verfahren üblicherweise eine Selbsthilfegruppe nicht zur Verfügung steht.

Gruppenbefragung
Am Abschlußabend wurde eine Gruppenbefragung durchgeführt. Diese sollte einen ersten Überblick geben, der über Einzeläußerungen hinausging. Gleichzeitig wurde zum dritten Mal ein Fragebogen ausgefüllt .

Schmerzfragebogen
Zur Objektivierung der subjektiven Eindrücke des Gruppenverlaufes wurden verschiedene anerkannte Fragebogen eingesetzt. Eine vollständige Auswertung liegt noch nicht vor. Die erste Globalauswertung der Schmerz-Empfindungs-Skala (SES) über alle Items und alle Teilnehmer ist jedoch bereits aufschlußreich.
Es liegen derzeit die Rohdaten der Erhebung zu Beginn der Studie, nach drei Monaten und bei Abschluß vor. Dabei wurden die die Summe aller Items über alle Patienten gebildet. "Stärke 4" bedeutet sehr starke Ausprägung der Schmerzen, "Stärke 1" heißt keine Beschwerden.